Отдавна не съм писала в блога си. Със сигурност не и откакто съм в Карин дом. Когато приех да започна като изпълнителен директор там, имах един-единствен голям "хикс" в уравнението. Не бяха финансите, не бяха държавно-делегираните дейности, нито 50-те човека, които работят там. Бяха
децата в Карин дом. Изпитвах страхопочитание към силата на децата и родителите там, но не ги познавах. Никога не бях работила с деца със специални потребности. Гледала съм документални филми, чела съм, но толкова. За 4 месеца научих много и най-вече научих колко не знам. Научих каква е разликата в езика и защо е важно да не наричаме децата със специални нужди "
деца с увреждания", научих да питам, а да не предполагам. Срам ме е колко малко знаех за децата преди да започна там и знам, че много от вас като мен, нямат и представа какви деца растат в България. За това реших да споделя мислите си, та дори и един човек да помисли в тази посока, ще бъде победа.
Започвам оттам, че в България няма само здрави деца.
Никъде няма само здрави деца. В разгара на протестите на "Майките на деца с увреждания" е много важно да кажем, че уеднаквяването не е полезно никому- майките са различни, децата им също и този общ знаменател -"майките" е удобен политически и медийно, но "майките" имат толкова многоликост в историите си! А децата.. Децата " с увреждания" са толкова различни и толкова сиво уеднаквени от това " с увреждания". Това допълнение
изяжда детското у тях и дава път на увреждането им. А то е много малка част! През Карин дом минават десетки, стотици семейства годишно. Част от децата не могат да говорят или проговарят много късно, други имат нужда от подкрепа за да проходят. Трети имат трудности да комуникират и преживяват много трудно промените. Има и такива, за които лек няма и имат нужда от терапия, за да бъдат дните им по-леки. Това изречение е трудно за преглъщане и
осмисляне. Но трудността му не го прави по-малко съществуващо- да, в България, във Варна, в твоя квартал, някъде на твоята улица, най-вероятно има семейство с дете, което не е като твоето. Не е здраво- не в оня смисъл с кашлицата, а в другия по-страшния смисъл. Първото нещо, което направих при започването ми в Карин дом беше да вляза в терапия- на различни деца, на различни "случаи" и диагнози. Говорих си с родители на ежедневни теми- от трафика и времето до това кой какъв филм е гледал последно. Водих тези разговори с
буца на гърлото - да не кажа нещо грешно, да не обидя някого, да не съм в повече. Но родителите говорят леко. Децата също. Всичко е в пъти по -просто от това, което мозъкът ти те кара да предполагаш. Без да искаме сме забравили, че преди всичко децата със СОП са деца... Родителите на децата със специални нужди са родители. И човекът е приспособим, търсещ и побеждаващ. За повечето хора няма нищо по-страшно от това детето ти да има диагноза от списъка с "увреждания", но когато това е факт, всъщност се събираш и заживяваш с това- след време, трудно, борейки се със системата, ТЕЛК-овете, липсата на терапевти и центрове за подкрепа, недостъпната среда, погледите, намеците... всичко. Но се бориш. Знаете ли къде е проблема обаче- родителят се справя, адаптира се някак. Детето с подходящата терапия би могло да има добро качество на живот и дори...дори
щастие. И да, това е възможно- ако отидете 2-3 хиляди километра на Запад или на Север ще видите хора с Даун, които самостоятелно пътуват с влак, момчета и момичета в колички, които активно спортуват, жени и мъже, които не чуват напълно или не виждат, но работят и са...
ЩАСТЛИВИ и пълноценни. Но обратно в България- родителите дори и да успеят някак, децата дори и да получат правилната терапия на време са
погълнати от това- заедно, надълбоко, перманентно. Семейството приема, разбира и преодолява. Но съседите, колегите, роднините- те често не успяват. И не успяват, защото не им е достатъчно важно. Защото е по-лесно да съжалят, вместо да приемат. Съжалението е най-обидната от всички реакции. Тя не дава яснота, грижа и любов- тя те постава пред "съжалителя" в завършеност, в безкрайност...в пасивност. Съжалението не помага на никой да проговори, да проходи или да се усмихне.
Съжалението е егоизъм, с който сме свикнали да живеем. Мисълта, че някой може да живее пълноценно в здраве, различно от твоето или в тяло, различно от това на детето ти - това е начало на приемането. Но то не приключва до липсата на съжаление, то започва оттам. Ако искаме искрено да разберем и да приемем тогава идва и момента да попитаме- къде са децата, за които говорим по-горе? На коя площадка играят? В кой спортен клуб спортуват? В коя школа за рисуване творят? След последните абитуриентски балове колко от тях са студенти?
Къде са тези деца?! Какво става с техните родители?!
Този текст не цели да обвинява, защото всеки с поне двуцифрено IQ може да види ангажимента на държавата, на общината, на бизнеса и тн. Но ние като
хора- не като общество, граждани и активисти, а като
ХОРА имаме ангажимент да търсим къде са тези деца около нас, да видим семействата им и да приемем, че те са част от нас и да настояваме те да имат своето място, като всеки друг. Като
ХОРА. Не като СОП, не като нужда, не като увреждания. Като
хора.
